(Trascritto dall’articolo).
Obiettivo. In occasione di 5 concorsi letterari dal 2012 al 2017 sono pervenuti alla nostra organizzazione 208 racconti sulla malattia oncologia, sui quali è stato avviato un protocollo di studio. L’obiettivo è di analizzare i testi per individuare al loro interno elementi che possano migliorare la comprensione dei fenomeni correlati alla malattia oncologica, le implicazioni per la cura, i bisogni formativi degli operatori, il ruolo dei caregiver/familiari, le priorità della ricerca in oncologia. L’impatto di tali narrazioni sul miglioramento delle organizzazioni sanitarie è ancora materia di ricerca, in particolare nell’ambito dei caregiver/familiari.
Metodi. Il gruppo di ricerca ha attualmente terminato 3 tipi di analisi su 41 narrazioni di caregivers/familiari (Mischler, 1995 - Riessman, 2008):
(1) analisi tematica, focalizzata sul contenuto (il narrato) per mettere in evidenza temi, relazione semantica fra temi, campi semantici (valori, sentimenti, comportamenti, relazioni, percezioni, interpretazioni) e orientamenti culturali prevalenti;
(2) analisi strutturale: per individuare le caratteristiche della trama (personaggi, punto di vista, conflitto narrativo, spazio, tempo, risoluzione e stile; in questa fase è stata utilizzata a supporto la “Reading Guide for reflective practice” (Charon et al., 2015);
(3) analisi performativa: per studiare i contesti di produzione delle narrazioni e le conseguenze sociali, culturali e psicologiche da esse prodotte, le motivazioni che inducono alla narrazione e alla scrittura di sé e della malattia.
È stata effettuata una analisi specifica delle metafore emerse per rappresentare la malattia e una meta-analisi sulle 41 mappe concettuali prodotte.
Risultati. Le narrazioni dei caregivers mettono in evidenza:
una rappresentazione della malattia oncologica come rottura biografica del sistema famiglia, con vissuti di impotenza, solitudine, perdita e aumento della vulnerabilità;
il corpo malato è sinonimo di identità ferita/mutilata/offesa: l’esistenza perde la sua continuità spazio-temporale, linguaggio e memorie si trasformano, i ruoli familiari e sociali sono messi in discussione e il caregiver/familiare è spettatore/attore di questo processo, che causa grave sofferenza psicologica;
il caregiver/familiare è promotore di resilienza ed ha un ruolo centrale in ospedale e a domicilio nel coping individuale e familiare, nell’accompagnamento del fine vita e successivamente nell’elaborazione del lutto;
emerge il bisogno di supporto psicologico per gestire la sofferenza: fondamentale il ruolo dell’ascolto e della comunicazione empatica nella relazione con gli operatori;
organizzazione dell’assistenza e comfort ambientale sono indicati come elementi di supporto alla cura del caregiver/familiare.
Conclusioni. Il lavoro di ricerca fin qui condotto fa emergere l’efficacia delle narrazioni dei caregiver, per rivisitare i percorsi e le relazioni di cura, i ruoli dei vari attori coinvolti e la formazione degli operatori, attraverso i loro bisogni espliciti ed impliciti, vissuti, esperienze, rappresentazioni della malattia, sofferenza, cura, morte. Se le storie rappresentano una ricostruzione narrativa per attribuire un senso all’origine della malattia e alla “rottura biografica” da essa prodotta (Riessman, 2015), una loro lettura ravvicinata può contribuire a migliorare la comprensione del vissuto di malattia (illness) e della rappresentazione sociale della stessa (sickness) per un ripensamento della pratica clinica in un’ottica di personalizzazione e umanizzazione del processo di cura e soprattutto di engagement del caregiver (CCIPE, 2017).