(Trascritto dall’articolo).
Introduzione. la medicina narrativa (MN) è una metodologia clinico-assistenziale basata su competenze comunicative, per comprendere la pluralità di prospettive che intervengono nell’evento-malattia. La medicina narrativa rientra nella medicina qualitativa. Le narrative raccolte dal paziente da parte del medico esprimono un vissuto di malattia che si estende a aspetti emozionali e sociali oltre che a quelli clinici. In questo senso la MN ricorda il modello bio-psico-sociale (BPS). Applicando la classificazione di Kleinman in narrative prevalentemente “disease”, illness”, “sickness” corrispondenti alle componenti B, P ed S del sistema BPS, sono state raccolte narrative da casi di bambini con malattie croniche gravi. Sono stati investigati i determinanti di classificazione legati agli story teller (la figura narrante) e rispettivamente alla malattia.
Materiali e metodi. Sono stati arruolati: 12 pazienti tra 8 e 18 anni, ricoverati per patologie croniche (Fibrosi cistica, Linfoma Epatotopatie, Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale, Insufficienza intestinale in alimentazione parenterale, HIV , 2 bambini per patologia). Sono state raccolte narrative inerenti sei item (malattia/diagnosi; terapia; ospedale; stigma, socialità, vissuto emotivo). I testi sono stati analizzati secondo Kleinmann, classificando le narrative come prevalentemente disease, illness o sickness, in base alla percentuale di testo su aspetti clinici (B), emozionali (P) o sociali (S), derivanti dalla malattia. I dati sono stati correlati alla figura narrante e alle malattie specifiche mediante analisi statistica (software SPSS23).
Risultati. Dalle 48 narrative emerge “illness” (61%). Il ruolo della figura narrante influenza la classificazione con un pattern di distribuzione a cluster simile per classi da parte della diade Infermiere/Genitore versus Medico/Paziente. La classe “illness” rappresenta il 77% delle narrative degli infermieri e il 72% dei genitori), rispetto ai medici e ai pazienti (50 e 46%), p<0.01. Per quanto riguarda invece il ruolo della malattia, emerge tra le malattie considerate una differenza statisticamente significativa in termini di percentuale di “illness” (p-value 0.001) e di “sickness” (p-value 0.013). In particolare, le narrative HIV presentano una notevole quota di sickness (33%), non paragonabile a quelle altre. Le storie invece riguardanti l’intestino corto post-chirurgico, sono caratterizzate da una considerevole quota di “illness” (78%).
Conclusioni. Lo studio rappresenta un unicum nel suo genere per la popolazione pediatrica (8- 17 anni) coinvolta nello studio, e per l’intento di coniugare l’analisi narrativa (qualitativa) con un approccio analitico scientifico e quantitativo Dall’analisi delle narrative emerge una componente prevalente di tipo emozionale, legata alle caratteristiche intrinseche del bambino. L’impatto prevalente è correlato alla figura narrante e ne riflette il ruolo nella malattia. Emerge una similitudine negli schemi interpretativi delle diadi infermiere-genitore e medico-paziente. I risultati aprono una nuova interpretazione della medicina narrativa utilizzandola per una sistematica analisi dei bisogni in chiave bio-psicosociale.
Il peso maggiore sulla componente illness (Psico del sistema BPS) piuttosto che su quella disease (Bio) o sickness (S) riflette anche le caratteristiche intrinseche della malattia, di cui è paradigmatica l’elevata sickness associata ad HIV. I risultati sono utilizzabili per attenuare il peso della malattia attraverso strategie basate su analisi e gerarchie di interventi che tengano conto dei bisogni emersi dalla narrative.