(Trascritto dall’articolo).
Introduzione. In ambito pediatrico i genitori giocano un ruolo cruciale sia nella gestione della malattia che delle sue problematiche terapeutiche nella vita quotidiana ed in quella affettiva e cognitiva riguardo ai processi di elaborazione e significazione del vissuto di malattia dei propri figli (Fivush, 2006; Lecciso & Petrocchi, 2012; Streisand et al., 2001). Il contributo affronta il senso di presa sulla malattia come costrutto psicologico ad hoc finalizzato ad esplorare i processi di comprensione, scambio dialogico e gestione della malattia in pediatria.
Metodo. Il progetto di ricerca guidato qualitativamente dal metodo misto (Morse & Cheek, 2014; Thornberg, 2010) prevede un'analisi narrativa dei processi di costruzione del significato dell’esperienza di malattia cronica in tre diversi contesti: angioedema ereditario, diabete tipo 1 e artrite reumatoide giovanile. Le narrazioni sono state raccolte tramite un'apposita raccolta intervista semi-strutturata che esplora principalmente tre domini dell'esperienza della malattia: a)l'interpretazione della malattia e la sua variabilità; B) i processi dialogici relativi a la malattia; c) la gestione quotidiana della malattia. Inoltre, ad ogni genitore è stato somministrato la reaction to diagnosis interview (Marvin & Pianta, 1996) come misura del costrutto validità. Le interviste sono state analizzate utilizzando una griglia di codifica ad hoc. L’analisi statistica (analisi cluster non gerarchica, test Chi quadro e modello di regressione lineare) è stata eseguita per identificare i “profili di grip” e per validare il costrutto con riferimento alle variabili aggiuntive “anni trascorsi dalla diagnosi” e “specificità della malattia”.
Risultati. Sono stati individuati e discussi 4 “profili di grip”: 1. conforme; 2.limitazione; 3. reattivo; 4. dinamico. Una significativa correlazione tra “profili di grip”, profili di risoluzione della diagnosi e la variabile “specificità della malattia emersa.
Conclusione. Il costrutto di sense of grip on the disease evidenzia la forte connessione tra processi di creazione di significato e processi agentivi e permettono di comprendere, a partire dai genitori, prospettiva, il duro processo di elaborazione della malattia dei propri figli. All'interno di una clinica in prospettiva, la valutazione del senso di presa dei genitori sulla malattia rappresenta un momento cruciale, primo passo per mappare il campo e per orientare interventi personalizzati finalizzati all'affidamento, l'autonomia e la competenza genitoriale nell'affrontare la malattia.