(Trascritto dall’articolo).
Introduzione e scopo. La speranza è il sentimento di aspettazione fiduciosa nella realizzazione, presente o futura, di quanto si desidera. Può dunque essere intesa come un’attesa ottimistica, più o meno giustificata, di un evento gradito o favorevole. Per i genitori di bambini con malattie croniche la speranza è un fattore importante nell’affrontare la malattia del loro bambino, ma alcuni operatori sanitari temono la speranza per il rischio di aspettative non realistiche delle cure. Abbiamo indagato il vissuto di speranza in storie di malattie croniche (Tubercolosi - TBC, Human immunodeficiency virus - HIV, Insufficienza intestinale cronica benigna -IICB) raccontate da genitori di pazienti in età pediatrica.
Pazienti e metodi. La speranza è stata studiata in 27 genitori di bambini con malattie croniche (TBC, HIV, IICB) di pari età e sesso. Ai fini di poter indagare la speranza è stato somministrato ai genitori un questionario specifico - Herth Hope Index (HHI)2 composto da 12 affermazioni relative alla speranza associate a una likert scale (fortemente in disaccordo, in disaccordo, in accordo, fortemente in accordo). Sono stati inoltre raccolti dati sullo stato socio-economico e sulla istruzione dei genitori. I risultati sono espressi come le percentuali del numero delle risposte favorevoli alla speranza (100% fortemente in accordo).
Risultati. Sono stati arruolati 27 genitori (24 femmine; età media 38.4±7.5 anni), di 10 pazienti affetti da TBC (9 femmine; età media 10.8 ± 4.1 anni), 7 pazienti affetti da HIV (4 femmine; età media 11.5±5.1 anni) e 10 pazienti affetti da IICB (5 femmine; età media 9.3±6.4 anni). Dall’analisi dell’intero campione analizzato risulta un punteggio all’HHI Index di 40/48 per i genitori dei pazienti affetti da IICB, 40/48 per quelli affetti da TBC e 39/48 per i genitori dei pazienti HIV. Analizzando l’intero campione si osserva che il 90% presenta speranza SI rispetto ad un 10% che presenta speranza NO. Nello specifico nei genitori IICB (94.2% speranza SI, 6 % speranza NO), nei genitori TBC (94% speranza SI, 6.0 % speranza NO) ed in quelli HIV (81% speranza SI, 19% speranza NO). La maggiore differenza tra le patologie esaminate è relativa all’item n°6 (Mi sento spaventato circa il mio futuro), hanno risposto affermativamente il 57.1% dei genitori dei pazienti HIV, 40 % dei genitori dei pz TBC e il 20 % dei genitori dei pazienti con IICB.
Conclusioni. In conclusione, possiamo dire che la speranza in assoluto è molto elevata nel mondo della pediatria. Tra le patologie analizzate, i genitori dei pazienti affetti da HIV presentano una minore speranza rispetto ai genitori dei pazienti affetti da IICB e TBC. In particolare, questi genitori sono spaventati per il futuro dei loro figli. Tale risultato probabilmente può derivare dallo stigma sociale che etichetta, tutt’oggi, i pazienti affetti da tale patologia, e anche dal proprio vissuto di malattia visto che le mamme sono a loro volta infette.