Introduzione: L’accesso alle cure palliative pediatriche (CPP) e alla terapia del dolore (TD) in Italia risulta particolarmente complesso, si calcola che solo il 10% dei circa 35.000 bambini bisognosi di CP riesce a trovare una risposta adeguata ai propri bisogni. Obiettivo: Acquisire consapevolezza delle criticità e dei limiti presenti sul territorio. Perseguire, nell’ambito delle CP, una specificità pediatrica nei percorsi di cura e di TD. Metodo: Indagine conoscitiva condotta dalla Commissione Infanzia e Adolescenza dal 2018 al 2019 articolata in audizioni, esame di documenti e visite effettuate presso strutture sanitarie. Risultati: A fronte delle criticità rilevate la Commissione ritiene necessario l‘intervento di tutti i soggetti coinvolti per garantire una rete di CP omogenea in tutto il paese e una migliore specificità pediatrica. Conclusioni: Le CP dovrebbero essere destinate al paziente fragile ovvero affetto da patologia inguaribile e/o cronica e non intese esclusivamente come fine vita. L’hospice potrebbe essere il luogo di rientro per pazienti con cronicità gravi, forti risultano le criticità con riferimento al numero degli hospice pediatrici. La specificità del paziente pediatrico è inconfutabile per competenze, setting e metodologia. Segnalata la disomogeneità della rete delle CPP che rende necessario il ricorso a cure fuori regione. Risulta opportuno garantire la continuità delle cure attraverso le dimissioni protette, utilizzare sistemi di valutazione multidimensionale e di validazione internazionale per dare uniformità al sistema. La telemedicina garantirebbe una maggiore sicurezza a domicilio, doveroso porre attenzione alla malnutrizione durante la terapia. L’aggiornamento dei flussi informativi, l’adozione di un piano tariffe e una migliore informazione e comunicazione emergono come temi significativi.
(A cura di Simona Giusti).