(Trascritto dall'articolo).
Le cure palliative pediatriche (CPP) sono un diritto sancito dalla legge 38/2010. In Italia lo stato di attuazione delle reti di CPP è ancora carente e in molti territori i percorsi di cura vengono garantiti dalle équipe di cure palliative (CP) dell’adulto. La maggior parte dei pazienti che necessitano di cure palliative pediatriche è affetta da patologie non oncologiche e questo comporta una presa in carico precoce e percorsi assistenziali lunghi anche diversi anni con necessità di integrazione con gli altri elementi che compongono la rete. La precocità della presa in carico dovrebbe facilitare la pianificazione condivisa delle cure (PCC), ma non sempre ciò accade: sono necessarie risorse e competenze specifiche che non tutti i professionisti non dedicati possiedono. Da questo dipende la realizzazione del diritto all’autodeterminazione, soprattutto in quelle situazioni in cui il paziente è un minore incapace. Descriviamo il caso di Luca (nome di fantasia) e del percorso assistenziale integrato di CPP/CP.